Aprile di lotta e mobilitazione per i disabili
di Francesco Casula
Un aprile di lotta e di mobilitazione per i disabili gravi e gravissimi (malati di patologie neuromuscolari e simili, in particolare di Sclerosi Laterale Amiotrofica) viene annunciato dal segretario del Comitato 16 novembre onlus, Salvatore Usala. Con denuncie gravi e molto circostanziate: intanto perché ancora non è stato distribuito un euro dei 100 milioni per la SLA, ma già imperversa lo sciacallaggio per i fondi. In secondo luogo perché la ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda, che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna, dove c’è un’alta incidenza. E’ – scrive Usala – come se andassimo a finanziare l’anemia mediterranea in Val d’Aosta o Trentino. In terzo luogo perché le regioni hanno firmato il riparto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA, vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Occorrerà inoltre controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto stesso, successivamente rivedere il riparto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012. Il Comitato chiede quindi un incontro urgente con la Ministra Fornero, cui vuole avanzare due richieste prioritarie e fondamentali :l’immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012 e dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheotomia in ventilazione assistita ore 24 su 24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione. Usala termina con un accorato appello: “Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi imploriamo un incontro col Ministro o in sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario”. E avverte: in caso di mancato riscontro all’appello, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte.
Pubblicato su SARDEGNA Quotidiano del 5-4-2012